Do takiego inspirującego spotkania doszło w ośrodku badawczo-szkoleniowym DiabeTech.life uruchomionym przez Grupę casusBTL jesienią 2018 r., w przeddzień rozpoczęcia 1 Forum Nowoczesnej Diabetologii. Okazja była wyjątkowa: przyjazd do Poznania Miloša Kozaka i Adriana Tappee, inżynierów, programistów i twórców systemu Android APS oraz Szymona Czapli i Grzegorza Stykowskiego, przedstawicieli polskiej społeczności NightScout Polska #WeAreNotWaiting. Dzięki inicjatywie zespołu DiabeTech.life zorganizowane zostało spotkanie wybitnych ekspertów z pełnymi pasji praktykami-wdrożeniowcami i grupą współpracowników dr Andrzeja Gawreckiego i prof. Aleksandry Araszkiewicz z Katedry i Kliniki Chorób Wewnętrznych i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu oraz Oddziału Diabetologii i Chorób Wewnętrznych Szpitala Miejskiego im. Franciszka Raszei.
piąta od lewej: prof. Aleksandra Araszkiewicz, Adrian Tappee, Miloš
Kozak, inż. Grzegorz Stykowski, dr Andrzej Gawrecki wśród uczestników
szkolenia. Pierwszy z prawej mgr inż. Szymon Czapla
Spotkanie to miało nie tylko wymiar praktyczny, ale również symboliczny. Na swoim blogu nightscout.pl/category/blog, w relacji z Forum Grzegorz Stykowski, jeden z liderów NightScout Polska pisze tak: „Przeczytałem jakiś czas temu,(…), tweeta Wesa Tona w którym w kilku zdaniach zawarł drogę społeczności #WeAreNotWaiting: 2015 – hakerzy, 2018 – partnerzy. Tak mniej więcej wygląda rzeczywistość. Ludzie, postrzegani kiedyś jako niebezpieczni włamywacze, hakujący pompy insulinowe, stali się w końcu partnerami w pracy i dyskusjach dla poważnego środowiska diabetologicznego oraz producentów urządzeń do ciągłego monitoringu glikemii i terapii za pomocą osobistych pomp insulinowych.”
Przedstawiciele NightScout Polska
odpowiedzieli już po raz drugi na zaproszenie dr Gawreckiego, lidera Debaty
Ekspertów Diabetes Innovations Day. W tym roku oprócz udziału w samej debacie
gościli w Strefie Nowoczesnych Technologii: „(…)temat zdalnego dostępu do
danych z ciągłego monitoringu glikemii jest czymś nowym i nieznanym lub trudnym
do zrozumienia zarówno dla pacjenta jak i lekarza. Naszą rolą podczas Forum
było ten temat wyjaśnić oraz pokazać jak wykorzystywać ten cudowny system w
praktyce. Szymon podczas swojej prezentacji pokazał jak wiele możliwości
posiada Nightscout i jak wiele systemów integruje w jednym miejscu. (…) Szymon
nakreślił wizję wykorzystania Nightscout na oddziałach diabetologicznych oraz
sposoby monitorowania jednoczesnego grup wieloosobowych. W strefie nowoczesnych
technologii podczas naszych prezentacji często wywiązywała się dyskusja na
temat sposobów wykorzystania poszczególnych systemów cgm oraz metod ich
integracji z Nightscout. Wiele mówiliśmy o tym jak wygląda życie rodzica w
pełni wykorzystującego dobrodziejstwa systemu oraz gdzie znaleźć cenne
informacje.”
Spośród wielu ciekawych wykładów
i warsztatów, które odbyły się podczas Forum najbardziej emocjonujące dla
przedstawicieli NightScout Polska było
spotkanie z Milošem Kozakiem i Adrianem Tappee w ośrodku badawczo-szkoleniowym DiabeTech.life. „To robocze spotkanie
(…) dało nam wyjątkową możliwość głębszego zapoznania się i pracy z systemem
pętli zamkniętej stworzonym przez tych dwóch wybitnych specjalistów. Jednym z
najważniejszych aspektów samej aplikacji, o jakiej warto według mnie powiedzieć
głośno, jest jej bardzo wysoki poziom zabezpieczenia użytkownika.
Wielopoziomowy system bezpieczeństwa, jaki stworzył Milos jest czymś
niezwykłym. Długi proces przygotowawczy, jaki trzeba odbyć podczas instalacji
oprogramowania sterującego pompą jest wyjątkowym narzędziem. Tak zwane
Objectives, jakie musi pokonać pacjent dają pełną kontrolę nad tym co trzymamy
w ręku. Jeśli ktoś nie jest w stanie przejść fazy przygotowawczej, która trwa
kilka tygodni, nie będzie mógł uruchomić systemu pętli zamkniętej. To
niewiarygodne, jak potężną wiedzą dysponują obaj programiści, zarówno w
kontekście wiedzy na temat choroby, charakterystyki insulin oraz samych
urządzeń cgm i pomp współpracujących z aplikacją. Efekty pracy systemu mogliśmy
sprawdzić naocznie. Podawanie bolusa z zegarka, automatyczne wyrównywanie
glikemii nocą do wartości zadanej. To wyjątkowe usłyszeć „nie interesuje mnie
już glikemia tak bardzo, system zawsze o nią zadba i budzę się zawsze z cukrem
około 80 – 90”. To daje do myślenia. Podczas warsztatów z Milosem i Adrianem, a
także podczas Konferencji poczułem, że rodzi się już nowy sposób zarządzania
chorobą. To zautomatyzowane, nowoczesne i bardzo precyzyjne sterowanie
urządzeniami, które można już nazywać sztuczną trzustką. Cieszę się, że formuje
się w Polsce grupa pionierów, którzy już korzystają z rozwiązania Milosa i
Adriana na co dzień.” – pisze na blogu NightScout Polska Grzegorz Stykowski.
Adrian Tappee i Szymon Czapla w trakcie szkolenia
Wszystkie informacje na temat Android APS możecie znaleźć pod tym adresem adroidaps
Mamy nadzieję, że spotkanie w ośrodku badawczo-szkoleniowym DiabeTech.life wyznaczy pewną praktykę na przyszłość i stanie się miejscem, w którym lekarze, edukatorzy medyczni, chorzy na cukrzycę i ich opiekunowie będą mogli otwarcie rozmawiać o wykorzystywaniu oprogramowania open source do kontroli poziomu glikemii w leczeniu cukrzycy. O potrzebie rozmowy klinicystów z programistami, którzy w sposób niezależny tworzą takie oprogramowanie głośno wypowiadano się również podczas II Debaty Ekspertów Diabetes Innovations Day wieńczącej Forum Nowoczesnej Diabetologii. Dobitnie komunikowała taką potrzebę Profesor Agnieszka Szadkowska (adiunkt w Klinice Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Ordynator Oddziału Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Nefrologii, Ośrodek Pediatryczny Centralny Szpital Kliniczny w Łodzi), mówiąc, że środowisko lekarskie jest po prostu zmuszone do akceptacji rozwiązań open source, gdyż pacjenci będą z nich korzystać na własna rękę i nie można im odmówić dostępu do nowoczesnych technologii także w takiej formie. Wtórował jej dr Bartłomiej Matejko (adiunkt w Katedrze i Klinice Chorób Metabolicznych Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie), który postulował konieczność certyfikacji dostępnych na rynku oprogramowań i aplikacji do analizy danych z osobistej pompy insulinowej, glukometru i CGMS.
Adrian Tappee i Miloš Kozak prowadzą szkolenie
Cieszą wzajemne głosy zaufania, które dostrzegają potencjał rozwiązań open source i ich realny wpływ na jakość życia osób chorych na cukrzycę. Z pewnością zespół DiabeTech.life będzie częściej udostępniał przestrzeń swojego ośrodka dla takich spotkań.
Przy pisaniu relacji korzystano za zgodą autora ze zdjęć i fragmentów bloga nightscout.pl