Organizacje pacjentów – ważny głos w dialogu
Polska to młoda demokracja, w której społeczeństwo
obywatelskie jeszcze się w pełni nie wykształciło. Widoczna jest jednak znaczna
poprawa – ludzie są coraz bardziej świadomi swoich praw i potrafią ich bronić.
Zauważalny jest szczególnie wzrost znaczenia trzeciego sektora w zachodzących procesach
społecznych. Powstaje coraz więcej organizacji pozarządowych (NGO), które są
aktywne zarówno w skali kraju, jak i lokalnych społeczności. NGO starają się
działać w tych strefach życia społecznego, w których państwo nie funkcjonuje
efektywnie. Stowarzyszenia, fundacje, grupy nieformalne próbują naprawić
system, by wszystko działało lepiej. Jednym z sektorów, w których ruchy
obywatelskie są coraz bardziej zauważalne jest branża zdrowotna. Trudno
przecież polski system zdrowia nazwać doskonałym czy też niewymagającym
naprawy, dlatego pacjenci postanowili sami wziąć sprawy w swoje ręce.
Pacjenci mają głos
Obecność organizacji zrzeszających pacjentów stała się
szczególnie widoczna w 2012 roku, gdy w życie weszła nowa ustawa refundacyjna.
Jej zapisy uderzyły wprost w tysiące chorych, co oczywiście wywołało ich
niezadowolenie. Fale krytyki wobec polityki ministra zdrowia popłynęły z każdej
strony, od opozycji, poprzez ekspertów i lekarzy, a na pacjentach i ich
rodzinach kończąc. Organizacje, które już od dawna aktywnie działały na rzecz
lepszego dostępu do świadczeń medycznych i leków, zintensyfikowały swoje
działania. Zaczęły współpracować miedzy sobą, zawierać koalicje, aby nakłonić MZ
i NFZ do naprawy zaistniałej sytuacji. Mały sukces już udało im się osiągnąć –
minister wystraszył się niezadowolenia opinii publicznej i zorganizował
cykliczne (przynajmniej z założenia) spotkania, które nazwano „Dialog dla
Zdrowia”. Do udziału w nich zostali zaproszeni również przedstawiciele
organizacji pacjentów. Szkoda tylko, że konsultacje te zostały zwołane dopiero
po wejściu w życie nowych zasad refundacji. Może gdyby zorganizowano je na
etapie prac nad ustawą, udałoby się uniknąć chaosu, który destabilizował
sytuację na polskim rynku zdrowia. Jedno jest pewne, zaistniała sytuacja
pokazała siłę organizacji pacjentów milionom Polaków, którzy poprzez media z
uwagą śledzili rozwój wydarzeń.
Komunikacja kluczem do porozumienia
Opisana powyżej sytuacja doskonale obrazuje konieczność
prowadzenia dialogu społecznego. Bez dobrze prowadzonej polityki komunikacyjnej
nie da się skutecznie wprowadzić żadnych reform. A polityka komunikacyjna to
nie monolog władzy, która tylko informuje o wprowadzanych zmianach. Skuteczna
komunikacja opiera się na dialogu pomiędzy stronami, wymianie argumentów i
pokazaniu racji każdej ze stron. Takie działania warunkują kompromis, bez
którego nie da się dojść do porozumienia. Rynek zdrowia to szczególny sektor,
od którego prawidłowego funkcjonowania zależy zdrowie i życie Polaków. W
związku z tym stały dialog pomiędzy przedstawicielami jednostek administracji
państwa i organizacjami pacjentów jest niezbędny. Konieczne jest współdziałanie
obu stron i wymiana informacji. Rok 2012 pokazał, że organizacje pacjentów są
silne i rząd musi się z nimi liczyć. Ich członkami są nie tylko chorzy, ale
także ich rodziny i wszyscy, którzy się z nimi solidaryzują. Działają oni nie
dla pieniędzy, ale z poczucia misji, że mogą poprawić sytuację, wierzą że mogą
uratować czyjeś życie. Niejednokrotnie aktywnymi członkami stowarzyszeń pacjentów
są osoby, których bliscy umarli, bo polski system zdrowia nie umiał im pomóc, a
oni teraz nie chcą dopuścić, aby podobny los spotkał innych chorych.
Firmy farmaceutyczne partnerem organizacji pacjentów
To co przez dłuższy czas bagatelizowało Ministerstwo
Zdrowia, dużo wcześniej zauważyła branża farmaceutyczna – z organizacjami
pacjentów warto rozmawiać. Każda odpowiedzialna społecznie firma stara się
wspierać organizacje pozarządowe, które prowadzą wartościowe działania,
pomagające pacjentom i ich rodzinom jak najlepiej funkcjonować. Według raportu
„You Share, We Care!”, opracowanego przez MSLGROUP EMEA Healthcare Practice na
podstawie debaty i badania, w którym wzięło udział 70 specjalistów z dziedziny
komunikacji z czołowych firm farmaceutycznych z 8 krajów europejskich, zwraca
uwagę zwiększający się udział pacjentów w dyskusji na temat opieki zdrowotnej. Wyniki
badania dowodzą, że głos pacjentów staje się coraz bardziej istotny. Dzięki
rozwojowi mediów społecznościowych stają się oni liderami opinii i
strategicznymi partnerami m.in. dla firm farmaceutycznych. Organizacje
pozarządowe prowadzą działania edukacyjne, uczą pacjentów jak żyć z chorobą, przekazują
instrukcje jak rozmawiać z lekarzem, by osiągnąć pożądane efekty terapeutyczne.
Pomagają zwiększyć compliance (stosowanie się pacjenta do zaleceń lekarza), przez co efekt
terapeutyczny leków produkowanych przez daną firmę jest znacznie lepszy. Branża
farmaceutyczna wspiera również organizacje, które pomagają nieuleczalnie chorym
poprawić jakość ostatnich chwil życia i godnie umrzeć. Jest to niezwykle trudne
zadanie, które wymaga bardzo dużej siły psychicznej. Tacy ludzie są potrzebni,
a wartość ich pracy jest trudna do oszacowania. Bardzo dobrze, że gdy państwo
nie jest w stanie zapewnić im wsparcia, przynajmniej w pewnym zakresie uzyskują
oni pomoc od firm farmaceutycznych.
Rekomendowane zasady współpracy firmy farmaceutycznej z organizacjami pacjentów
·
Partnerskie relacje i chęć
współdziałania
·
Przejrzyste i jawne zasady
współpracy (rekomendowane publikowanie informacji na temat zasad współpracy,
przyznanego wsparcia rzeczowego i finansowego itp. na stronie internetowej
firmy i organizacji)
·
Jasny cel i zakres
współpracy
·
Nie wywieranie nacisku na
poglądy każdej ze stron, zapewnienie niezależności w podejmowaniu decyzji
·
Wspólne działania nie mogą
dotyczyć reklamy leków etycznych, czyli dostępnych tylko na receptę
·
Szczególnie zalecana
realizacja wspólnych projektów edukacyjnych w kluczowych obszarach
terapeutycznych firmy
Pacjent – podmiot a nie przedmiot