Jesteś tu:
>
>
>
Organizacje pacjentów – ważny głos w dialogu
Organizacje pacjentów – ważny głos w dialogu
Sławomir Rybka
Account Manager MSL Warsaw
Polska to młoda demokracja, w której społeczeństwo obywatelskie jeszcze się w pełni nie wykształciło. Widoczna jest jednak znaczna poprawa – ludzie są coraz bardziej świadomi swoich praw i potrafią ich bronić. Zauważalny jest szczególnie wzrost znaczenia trzeciego sektora w zachodzących procesach społecznych. Powstaje coraz więcej organizacji pozarządowych (NGO), które są aktywne zarówno w skali kraju, jak i lokalnych społeczności. NGO starają się działać w tych strefach życia społecznego, w których państwo nie funkcjonuje efektywnie. Stowarzyszenia, fundacje, grupy nieformalne próbują naprawić system, by wszystko działało lepiej. Jednym z sektorów, w których ruchy obywatelskie są coraz bardziej zauważalne jest branża zdrowotna. Trudno przecież polski system zdrowia nazwać doskonałym czy też niewymagającym naprawy, dlatego pacjenci postanowili sami wziąć sprawy w swoje ręce.

Pacjenci mają głos
Obecność organizacji zrzeszających pacjentów stała się szczególnie widoczna w 2012 roku, gdy w życie weszła nowa ustawa refundacyjna. Jej zapisy uderzyły wprost w tysiące chorych, co oczywiście wywołało ich niezadowolenie. Fale krytyki wobec polityki ministra zdrowia popłynęły z każdej strony, od opozycji, poprzez ekspertów i lekarzy, a na pacjentach i ich rodzinach kończąc. Organizacje, które już od dawna aktywnie działały na rzecz lepszego dostępu do świadczeń medycznych i leków, zintensyfikowały swoje działania. Zaczęły współpracować miedzy sobą, zawierać koalicje, aby nakłonić MZ i NFZ do naprawy zaistniałej sytuacji. Mały sukces już udało im się osiągnąć – minister wystraszył się niezadowolenia opinii publicznej i zorganizował cykliczne (przynajmniej z założenia) spotkania, które nazwano „Dialog dla Zdrowia”. Do udziału w nich zostali zaproszeni również przedstawiciele organizacji pacjentów. Szkoda tylko, że konsultacje te zostały zwołane dopiero po wejściu w życie nowych zasad refundacji. Może gdyby zorganizowano je na etapie prac nad ustawą, udałoby się uniknąć chaosu, który destabilizował sytuację na polskim rynku zdrowia. Jedno jest pewne, zaistniała sytuacja pokazała siłę organizacji pacjentów milionom Polaków, którzy poprzez media z uwagą śledzili rozwój wydarzeń.

Komunikacja kluczem do porozumienia
Opisana powyżej sytuacja doskonale obrazuje konieczność prowadzenia dialogu społecznego. Bez dobrze prowadzonej polityki komunikacyjnej nie da się skutecznie wprowadzić żadnych reform. A polityka komunikacyjna to nie monolog władzy, która tylko informuje o wprowadzanych zmianach. Skuteczna komunikacja opiera się na dialogu pomiędzy stronami, wymianie argumentów i pokazaniu racji każdej ze stron. Takie działania warunkują kompromis, bez którego nie da się dojść do porozumienia. Rynek zdrowia to szczególny sektor, od którego prawidłowego funkcjonowania zależy zdrowie i życie Polaków. W związku z tym stały dialog pomiędzy przedstawicielami jednostek administracji państwa i organizacjami pacjentów jest niezbędny. Konieczne jest współdziałanie obu stron i wymiana informacji. Rok 2012 pokazał, że organizacje pacjentów są silne i rząd musi się z nimi liczyć. Ich członkami są nie tylko chorzy, ale także ich rodziny i wszyscy, którzy się z nimi solidaryzują. Działają oni nie dla pieniędzy, ale z poczucia misji, że mogą poprawić sytuację, wierzą że mogą uratować czyjeś życie. Niejednokrotnie aktywnymi członkami stowarzyszeń pacjentów są osoby, których bliscy umarli, bo polski system zdrowia nie umiał im pomóc, a oni teraz nie chcą dopuścić, aby podobny los spotkał innych chorych.

Firmy farmaceutyczne partnerem organizacji pacjentów
To co przez dłuższy czas bagatelizowało Ministerstwo Zdrowia, dużo wcześniej zauważyła branża farmaceutyczna – z organizacjami pacjentów warto rozmawiać. Każda odpowiedzialna społecznie firma stara się wspierać organizacje pozarządowe, które prowadzą wartościowe działania, pomagające pacjentom i ich rodzinom jak najlepiej funkcjonować. Według raportu „You Share, We Care!”, opracowanego przez MSLGROUP EMEA Healthcare Practice na podstawie debaty i badania, w którym wzięło udział 70 specjalistów z dziedziny komunikacji z czołowych firm farmaceutycznych z 8 krajów europejskich, zwraca uwagę zwiększający się udział pacjentów w dyskusji na temat opieki zdrowotnej. Wyniki badania dowodzą, że głos pacjentów staje się coraz bardziej istotny. Dzięki rozwojowi mediów społecznościowych stają się oni liderami opinii i strategicznymi partnerami m.in. dla firm farmaceutycznych. Organizacje pozarządowe prowadzą działania edukacyjne, uczą pacjentów jak żyć z chorobą, przekazują instrukcje jak rozmawiać z lekarzem, by osiągnąć pożądane efekty terapeutyczne. Pomagają zwiększyć compliance (stosowanie się pacjenta do zaleceń lekarza), przez co efekt terapeutyczny leków produkowanych przez daną firmę jest znacznie lepszy. Branża farmaceutyczna wspiera również organizacje, które pomagają nieuleczalnie chorym poprawić jakość ostatnich chwil życia i godnie umrzeć. Jest to niezwykle trudne zadanie, które wymaga bardzo dużej siły psychicznej. Tacy ludzie są potrzebni, a wartość ich pracy jest trudna do oszacowania. Bardzo dobrze, że gdy państwo nie jest w stanie zapewnić im wsparcia, przynajmniej w pewnym zakresie uzyskują oni pomoc od firm farmaceutycznych.

Rekomendowane zasady współpracy firmy farmaceutycznej z organizacjami pacjentów
·         Partnerskie relacje i chęć współdziałania
·         Przejrzyste i jawne zasady współpracy (rekomendowane publikowanie informacji na temat zasad współpracy, przyznanego wsparcia rzeczowego i finansowego itp. na stronie internetowej firmy i organizacji)
·         Jasny cel i zakres współpracy
·         Nie wywieranie nacisku na poglądy każdej ze stron, zapewnienie niezależności w podejmowaniu decyzji
·         Wspólne działania nie mogą dotyczyć reklamy leków etycznych, czyli dostępnych tylko na receptę
·         Szczególnie zalecana realizacja wspólnych projektów edukacyjnych w kluczowych obszarach terapeutycznych firmy

Pacjent – podmiot a nie przedmiot
Większość lekarzy już dawno zrozumiała, że pacjenta należy traktować podmiotowo. Nadszedł najwyższy czas, aby w taki sam sposób zaczęły go traktować instytucje odpowiedzialne za stan służby zdrowia. Nie do zaakceptowania jest fakt, że dostęp do nowoczesnych terapii i do leków jest w Polsce ograniczony w stopniu większym niż w większości krajów europejskich – wg Euro Health Consumer Index 2012 Polska zajmuje jedno z ostatnich – 27. miejsce w rankingu obok Albanii, Macedonii i Serbii. Nic dziwnego, że taki stan rzeczy budzi sprzeciw pacjentów. W końcu nie po to płacą duże podatki na służbę zdrowia, aby później nie mieć zapewnionej właściwej opieki medycznej. Z argumentem, że życie ludzkie jest bezcenne i koszty ekonomiczne nie mogą jedynie decydować o dostępności do skutecznych terapii, trudno się nie zgodzić.

diabeTECH
Nota prawnaPolityka prywatnościRedakcja serwisuKontakt z redakcjąMapa serwisuZgłoś uwagi