Trudna sztuka akceptacji choroby. Jak wspierać pacjenta z cukrzycą?
Cukrzyca to choroba, której ciągle jeszcze nie potrafimy wyleczyć. Jednak dostępne obecnie programy leczenia, m.in. funkcjonalna intensywna insulinoterapia, bardzo konsekwentnie realizowane i przestrzegane nie dopuszczają często do rozwoju powikłań tej choroby, pozwalają więc uniknąć inwalidztwa. Prawidłowo leczeni chorzy w większości przypadków żyją podobnie jak ich zdrowi rówieśnicy – kształcą się, pracują, zakładają rodziny itd. Oczywiście jest to możliwe pod warunkiem dokładnej realizacji programu leczenia.
Udział chorego w terapii cukrzycy jest bardzo ważny i powinien być duży. Cukrzyca typu 1 i funkcjonalna intensywna insulinoterapia stawiają przed chorym poważne wyzwania natury fizycznej i psychicznej. Wpływ cukrzycy na chorego jest wszechstronny, co więcej choroba oddziałuje też zwykle na jego najbliższą rodzinę. Znalezienie równowagi między hipoglikemią/hiperglikemią oraz innymi czynnikami życia nie jest łatwe ani dla chorych i ich opiekunów, ani dla członków zespołów diabetologicznych. Ponadto stresy codziennego życia często wywierają znaczny wpływ na pacjenta. Stres może prowadzić do wzrostu wartości glukozy we krwi, co z kolei może spowodować konieczność bardziej intensywnej interwencji wspierającego zespołu diabetologicznego. Optymistyczne lub pesymistyczne podejście do choroby, zarówno pacjentów, jak i ich rodzin w dużym stopniu zależy też od rodzinnej historii choroby, tzn. występowania powikłań cukrzycy u krewnych. Uzyskanie właściwej kontroli cukrzycy, a także sprawne funkcjonowanie rodziny są trudne i wymagają wsparcia najbliższych i zespołu medycznego.
Obserwowanie poczynań chorego pozwala uniknąć błędów i niewłaściwych uproszczeń terapii. Dyskretne korygowanie postępowania pacjenta przy jednoczesnym docenianiu i akcentowaniu wszelkich działań, które wykonuje prawidłowo, pomaga zwiększyć jego motywację i zaangażowanie w leczenie. Nie należy narzucać choremu zbyt ambitnych i skomplikowanych zadań, lepiej proponować stopniowe podejmowanie czynności związanych z kontrolą cukrzycy. Ich zakres powinien być dobrany do możliwości i zainteresowań pacjenta. Czasem chory podchodzi zbyt entuzjastycznie do zadania, a następnie szybko się zniechęca i rezygnuje z jego wykonania. Wsparcie, pomoc czy pochwała za wykonanie zadania, a nawet za samo podjęcie takiej próby, sprzyjają współpracy. Jeżeli trudności w wykonywaniu zadań wywołują u pacjenta złość i bunt, pochwała i docenienie jego wysiłków bywa „osłodą gorzkiego lekarstwa”.
Długotrwały i rygorystyczny nadzór nad chorym, sprawowany przez partnera, rodziców i członków zespołu diabetologicznego, staje się po pewnym czasie problemem. Chory może czuć się zmęczony tą opieką, postrzegać ją jako udrękę. Często zaczyna też odczuwać niepokój, że „robi coś złego”. Pamiętajmy, aby nie używać określeń kategorycznych i jednoznacznych w ocenie, np. „zły cukier”, „zła kontrola”, które osoba chora podświadomie przenosi na siebie samego. Zachęcajmy pacjenta, np. do nauki prawidłowego żywienia, pozwalając, aby to on dokonywał wyboru pokarmów i kontrolując jedynie dyskretnie skład jego diety.
Elementem wielu chorób jest ból. Towarzyszy on niestety czasem chorym na cukrzycę. Pacjent może opierać się, czy wręcz nie zgadzać na bolesne zabiegi wymagane w samokontroli cukrzycy (np. wstrzyknięcia insuliny, nakłucia opuszki palca). W rozwiązaniu tego problemu powinno pomóc uświadomienie pacjentowi, że zastrzyki to lekarstwo, dzięki któremu poczuje się lepiej i nie będzie musiał np. tak często wracać do szpitala. Warto też zawsze sprawdzić praktycznie technikę wykonywania tych zabiegów przez chorego. Często, mimo wielu lat leczenia cukrzycy, chory popełnia proste błędy przy wstrzykiwaniu insuliny i nakłuwaniu opuszek palców, co nasila ból, a tym samym i niechęć do samokontroli tej choroby. Bez prostych i klarownych wyjaśnień nawet najbardziej niezbędne zabiegi mogą być postrzegane jedynie jako „złe” i „dokuczliwe”. Jeżeli pomożemy zrozumieć choremu, że działamy z konieczności i że mamy na uwadze jego dobro, złość zostanie złagodzona, a uciążliwości terapii nie będą przeżywane tak dotkliwie. Rozmowa czy dyskusja umożliwiające zebranie potrzebnych informacji, pozwalają często osiągnąć korzystny kompromis.
Lekarz oraz jego pacjent (nastolatek, załóżmy, że ma na imię Michał) mogą być czasem sfrustrowani, bezradni, pełni rozdrażnienia, gdy mimo dużych starań – zmiennego dawkowania insuliny, kontroli wysiłku fizycznego i diety – nie mogą uzyskać dobrych wyników leczenia cukrzycy. Nawet, gdy uda się uzyskać oczekiwany efekt, to zazwyczaj za cenę dużego wysiłku ze strony pacjenta, zmuszonego robić rzeczy, których nie lubi.
Możemy zapytać, co mógłby zrobić lekarz Michała, aby uczynić jego sytuację bardziej znośną. Mógłby w życzliwy sposób postawić rozsądne wymagania i ułatwić mu poradzenie sobie z nimi, mówiąc: „Michał, bardzo mi przykro, rozumiem, że nie lubisz pomiarów cukru, ale musisz to robić. To ważne dla twego zdrowia, może ułatwić ci codzienne życie i ochronić przed powikłaniami. Kiedy się tego nauczysz i przywykniesz, przestaniesz odczuwać to jako tak dużą niedogodność i będziesz mógł żyć, tak samo jak zdrowi ludzie. Będziesz mierzył cukier niejako odruchowo, kiedy będziesz miał ochotę coś zjeść. Jeśli wynik będzie za wysoki niewykluczone, że trzeba będzie podać dodatkowo insulinę i odczekać nieco aż stężenie cukru się obniży. Możesz w tym czasie wysłać esemes do kogoś znajomego lub przeczytać coś ciekawego w gazecie, a jeśli ci będzie trudno wytrzymać, możesz zjeść coś niskokalorycznego, np.: pomidora albo marchewkę. Spróbujmy teraz razem zmierzyć poziom cukru. Jeśli będzie za wysoki, podamy insulinę, a czekając aż spadnie, opowiesz mi, co zamierzasz robić w czasie wakacji. W ten sposób skrócimy sobie czas oczekiwania. Zobaczysz, że możesz panować nad pomiarami stężenia cukru i nad samą cukrzycą”.
Można oczywiście postąpić inaczej – kategorycznie odrzucić skargę pacjenta i z pozycji lekarskiego autorytetu oczekiwać, że chory zastosuje się bez protestu – „Musisz mierzyć cukier i nie interesuje mnie, co o tym myślisz i co czujesz.”
Wiadomo, że reakcja Michała uwarunkowana będzie prawdopodobnie reakcją lekarza. Choremu łatwiej przyjąć i znieść trudy leczenia, jeśli zrozumie swoją sytuację i będzie otoczony sympatią i pomocą. Gniew będzie mniejszy, gdyż poczuciu krzywdy i niemożności zaspokojenia potrzeby nie będzie towarzyszyła uraza.
Częstym elementem leczenia, a wręcz rytuałem w czasie wizyty, jest szybkie wykonanie nakłucia czy zastrzyku. Pośpiech, niepokój i brak pewności lekarza mogą utrudniać właściwe leczenie chorego, wzbudzając w nim strach i brak poczucia bezpieczeństwa. Złość i obawy pacjenta będą mniejsze, gdy zachowamy konsekwencję w narzucanych wymaganiach i ograniczeniach. Chory z czasem nauczy się je przewidywać i zaakceptuje jako sytuacje nie do uniknięcia.
Pacjent, na pewnym etapie rozwoju cukrzycy, może próbować ignorować chorobę. Prowadzi to czasami do zaniechania oznaczania glikemii, a nawet do odstąpienia od przyjmowania insuliny. W takiej sytuacji właściwa i dostosowana do stanu pacjenta forma nadzoru i sprawowania opieki uczy go pewnych zachowań i zwiększa jego odpowiedzialność. Często potrzebna jest też konsultacja psychologa mającego doświadczenie w opiece diabetologicznej.
Trudne położenie chorego na cukrzycę (np. nastolatka) wynika także z tego, że równolegle do nabywanych umiejętności radzenia sobie z niemożnością zaspokojenia potrzeb rozwija się frustracja. Uczucie to sprawia, że pacjent szczególnie dotkliwie odczuwa pewne ograniczenia wynikające z choroby (m.in. zaburzenia metaboliczne, dietę cukrzycową, konieczność leżenia w łóżku w pewnym okresie hospitalizacji, dyskomfort, konieczność dokonywania pomiarów stężenia glukozy, przyjmowanie insuliny). Frustrację będzie mu łatwiej znieść, gdy nie będzie ona wynikała z gniewu, kiedy chory spotyka się ze współczuciem i zrozumieniem ze strony otoczenia. Jednocześnie dyscyplina wewnętrzna i samokontrola to jedne z podstawowych cech charakteru niezbędnych do realizowania zaleceń terapeutycznych. Człowiek, żyjąc z cukrzycą, musi dostosować zaspokajanie swoich potrzeb do warunków leczenia – powinien przede wszystkim nauczyć się akceptować ten fakt. Musi wykazać się ogromną cierpliwością oraz poświęceniem, aby odpowiednio prowadzić samokontrolę. Uczenie samokontroli zależy także od jej ćwiczenia. Bardzo ważny jest tu przykład, jaki dają członkowie rodziny.
Chory nie powinien mieć problemów z dyscypliną wewnętrzną i samokontrolą, jeżeli ma wyraźnie wyznaczony plan dnia, np.: pory spożywania posiłków czy udawania się na nocny spoczynek. Spokojne tempo, przewidywalny porządek zdarzeń, logiczne oczekiwania danych czynności (np. podawanie insuliny) sprawiają, że chorym łatwiej jest się przystosować. Z dnia na dzień pacjent będzie się przyzwyczajał do nowego rytmu dnia i stylu życia. Łatwiej będzie mu zaspokajać swoje potrzeby i panować nad sygnałami organizmu.
Leczenie cukrzycy powinno odbywać się taką metodą, która daje pacjentowi jak najwięcej swobody i jest najlepiej dostosowana do jego trybu życia – czyli jest na tyle elastyczna, że uwzględnia różne aktywności w ciągu dnia.
Należy pamiętać, że dobre efekty leczenia nastąpią wówczas, gdy wdrażanie pacjenta w leczenie łączy się z sukcesywnym zwiększaniem jego odpowiedzialności za swe zdrowie. Nie należy zarzucać chorego zbyt wieloma informacjami ani wymaganiami – zadania najlepiej dzielić na mniejsze etapy. Stopniowo, krok po kroku wdrażajmy kolejne elementy terapii, w ten sposób możemy pomóc pacjentowi w samodzielnym leczeniu. W zależności od wieku oraz możliwości chorego można zaproponować mu najpierw wspólne sprawdzanie dawki insuliny, potem nabieranie insuliny, wybieranie miejsca iniekcji, wstrzykiwanie, itd. Zadania te powinny być wdrażane w kilkudniowych odstępach, ale tylko wtedy, kiedy pacjent nie będzie zbyt zmęczony innymi pozamedycznymi działaniami, np. zawodowymi. Konieczne jest okazywanie spokoju i cierpliwości, aby zwiększyć wiarę chorego we własne siły i możliwości.
Zmiany w leczeniu cukrzycy powinny być za każdym razem konsultowane i omawiane z pacjentem. Nie bójmy się pytań pacjenta. Odpowiadajmy na nie w prosty i zrozumiały sposób, nie przeciążając chorego nadmiarem informacji. Pacjent powinien czuć się współautorem wszelkich modyfikacji, aby nie dręczyły go obawy i strach przez nieznanym. Bardzo ważne jest ustalenie relacji i właściwych proporcji w leczeniu oraz kontroli cukrzycy między pacjentem a jego lekarzem. Należy dać choremu maksymalną samodzielność i nauczyć odpowiedzialności za własne zdrowie, zapewniając mu jednocześnie nieustanne wsparcie zespołu terapeutycznego. Zakres niezależności każdego chorego musi być rozpatrywany indywidualnie, biorąc pod uwagę poziom jego dojrzałości. Chorzy na cukrzycę wymagają pomocy w nauczeniu się sztuki kompromisu i osiągania równowagi między wymaganiami narzucanymi przez cukrzycę, wyzwaniami codzienności, a pragnieniem prowadzenia normalnego życia.
Znalezienie równowagi między koniecznym nadzorem, a samodzielnością i niezależnością pacjenta oraz łączenie leczenia cukrzycy z indywidualnym stylem życia są prawdziwymi wyzwaniami dla każdego lekarza.
