Rodzice pacjentów ze zdiagnozowaną cukrzycą typu 1 od początku leczenia zobowiązani są do zdobycia szerokiej wiedzy na temat leczenia i postępowania w różnych sytuacjach codziennego życia w zakresie samokontroli i modyfikowania insulinoterapii. Cyklicznie uczestniczą w spotkaniach reedukacyjnych w poradni diabetologicznej, a także biorą udział w edukacyjnych warsztatach weekendowych. Rodzicielska odpowiedzialność, a także obawa i troska o zdrowie dziecka sprawiają, że rodzice w większości z dużym zaangażowaniem dążą do osiągnięcia odpowiedniej wiedzy na temat cukrzycy i metod jej leczenia.

Badaniem objęto dzieci w wieku 3–10 lat, które są leczone przy użyciu osobistej pompy insulinowej przez okres od 6 miesięcy do 2 lat. Jest to grupa wiekowa, która wymaga całkowitej opieki i pomocy ze strony rodziców/opiekunów w zakresie programowania osobistej pompy insulinowej, podawania insuliny oraz samokontroli, dlatego kwestionariusz ankiety skierowany został do rodziców/opiekunów.

Celem tej pracy było podjęcie próby usystematyzowania i jednoznacznego wskazania znaczenia edukacji zdrowotnej rodziny jako warunku skutecznej insulinoterapii dziecka chorego na cukrzycę typu 1, leczonego przy użyciu osobistej pompy insulinowej (OPI). Szczególne zainteresowanie badaczy budziły następujące zagadnienia:

Badanie pozwoliło zweryfikować, czy przeprowadzone szkolenia były dostosowane do wieku pacjenta i możliwości przyswojenia istotnych informacji w wyznaczonym czasie przez jego opiekunów. Sprawdzono również, czy terapia przy użyciu pompy insulinowej poprzedzona właściwym przygotowaniem edukacyjnym pozwala osiągnąć prawidłowe wyrównanie metaboliczne.

 

Badania przeprowadzone zostały w Poradni Diabetologicznej dla Dzieci i Młodzieży przy Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Badaniami objęta została grupa rodziców trzydzieściorga dzieci w wieku 3–10 lat, chorujących na cukrzycę typu 1 i leczonych przy użyciu osobistej pompy insulinowej co najmniej od 6 miesięcy. Do realizacji celów pracy wybrano metodę badania ankietowego, a narzędziem był autorski kwestionariusz ankiety skonstruowany w oparciu o literaturę przedmiotu.

 

Pierwsza część ankiety zawierała dziewięć pytań dotyczących danych dziecka chorego na cukrzycę i osoby wypełniającej ankietę. W drugiej części kwestionariusza ujęto 26 pytań związanych z leczeniem dziecka przy użyciu pompy insulinowej i z edukacją terapeutyczną. Udział respondentów w badaniu był dobrowolny i anonimowy. Kryterium włączenia do badań to:

 

 

W niniejszym artykule zostały omówione te elementy przeprowadzonej ankiety, które uznano za najważniejsze i budzące największe zainteresowanie. Wyniki przedstawiono w postaci tabel (tab. 2–4) oraz na rycinach (ryc. 1–4).

Rycina 1 przedstawia ocenę trudności etapów szkolenia przygotowującego do rozpoczęcia leczenia dziecka przy użyciu OPI. Dla 40% ankietowanych najtrudniejszym etapem było szkolenie dietetyczne, następnie dla 27% respondentów – II etap, czyli szkolenie techniczne. Samodzielna praca w domu została wskazana przez 23%, a podłączenie osobistej pompy insulinowej stanowiło największą trudność dla 10% ankietowanych.

 

 

Zadaniem ankietowanych było określenie stopnia trudności czynności związanych z obsługą pompy insulinowej. Dla 63% respondentów do czynności trudnych/bardzo trudnych należała wymiana zestawu infuzyjnego, a dla 57% – prowadzenie dzienniczka samokontroli. W odpowiedziach wskazywano również na trudności przy szacowaniu posiłków (53% ankietowanych) (ryc. 2).

 

 

Ankietowani określili również po jakim czasie nabrali pewności w pracy z pompą insulinową. W grupie leczonej pompą do roku 50% badanych podało okres 7–14 dni; dla 45% ankietowanych z grupy leczonej pompą do 2 lat wystarczającym okresem był czas do 7 dni; w trzeciej grupie (leczenie powyżej 2 lat) po 33% respondentów podało okres od 7–14 dni lub powyżej 21 dni (tabela 2).

 

 

Tabela 3 przedstawia odpowiedzi na pytanie czy korzystano z możliwości kontaktu telefonicznego z edukatorem w razie problemów pracy z pompą insulinową. W grupie leczonej do roku korzystano z takiej opcji w 70%, podobnie w grupie leczonej do 2 lat (gdzie 73% ankietowanych korzystało z takiej możliwości), a w grupie leczonej powyżej 2 lat takiej odpowiedzi udzieliło 56% badanych.

 

 

Ankietowani ocenili również jakość życia po podłączeniu osobistej pompy insulinowej. Wszystkie odpowiedzi w grupach ankietowanych korzystających z OPI od 6 miesięcy do 1 roku oraz od roku do dwóch lat dotyczyły zdecydowanej poprawy jakości życia dziecka po podłączeniu osobistej pompy insulinowej (tabela 4).

 

 

Rycina 3 przedstawia obawy rodziców/opiekunów związane z leczeniem dziecka przy użyciu pompy insulinowej. W największym stopniu rodzice/opiekunowie obawiają się możliwego zniszczenia urządzenia (33%), a następnie zwiększonego ryzyka kwasicy ketonowej u dziecka (19%) i możliwości wystąpienia hipoglikemii (16%).

 

 

Rycina 4 obrazuje wskazania respondentów co do najważniejszych elementów, które ich zdaniem należy uwzględnić w edukacji przygotowującej do leczenia dziecka chorego na cukrzycę z zastosowaniem pompy insulinowej. Według 56% respondentów najważniejszym elementem w edukacji przygotowującej do leczenia przy użyciu OPI jest nauka precyzyjnego dawkowania insuliny w bazie i w bolusach. Dla 37% ankietowanych istotnym elementem w edukacji jest zaznajomienie z właściwym postępowaniem z zestawem infuzyjnym.

 

 

 

Edukacja zdrowotna osób przygotowujących się do leczenia przy użyciu osobistej pompy insulinowej powinna spełniać kilka warunków:

• umożliwić zrozumienie metody leczenia

• wypracować właściwy tok myślenia

• wykształcić prawidłowe nawyki terapeutyczne

• nauczyć szczegółowego opanowania obsługi pompy insulinowej.

W niniejszej pracy osobami biorącymi udział w badaniu byli rodzice/opiekunowie dzieci w wieku od 3 do 10 lat chorujących na cukrzycę typu 1 i leczonych przy użyciu osobistej pompy insulinowej. Najliczniejszą grupę ankietowanych stanowili rodzice dzieci w wieku 3–5 lat (36,5%), leczonych przy użyciu pompy insulinowej przez okres do 2 lat (37%). Dzieci ankietowanych najczęściej zachorowały w 2. roku życia (33%). W całym cyklu edukacji zdrowotnej przygotowującej do leczenia przy użyciu pompy insulinowej brali udział najczęściej oboje rodzice (63%). Zwykle cykl szkoleń trwał do trzech dni (76%). Oceniano również stopień trudności prowadzonych szkoleń. Dla 40% badanych największy problem stanowiło szkolenie dietetyczne. Zadaniem ankietowanych była też ocena jakości życia swojego dziecka po rozpoczęciu terapii przy użyciu osobistej pompy insulinowej. Wszystkie odpowiedzi w grupach ankietowanych leczonych OPI od 6 miesięcy do 1 roku oraz od roku do dwóch lat w 100% dotyczyły zdecydowanej poprawy jakości życia dziecka po podłączeniu osobistej pompy insulinowej. W grupach ankietowanych leczonych OPI powyżej dwóch lat zdecydowaną poprawę jakości życia swojego dziecka odnotowano w 80% odpowiedzi. Ankietowani mieli również przedstawić obawy związane z leczeniem przy użyciu osobistej pompy insulinowej. Najczęściej (33%) obawiano się możliwego zniszczenia pompy oraz zwiększonego ryzyka ostrych powikłań: kwasicy ketonowej (19%) i hipoglikemii (16%).

Analizując odpowiedzi respondentów można przyjąć, iż prowadzona w Poradni Diabetologicznej dla Dzieci i Młodzieży przy Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach edukacja zdrowotna rodziny jest skuteczna i umożliwia prawidłową terapię dziecka chorego na cukrzycę typu 1 przy użyciu osobistej pompy insulinowej. Terapia z użyciem OPI poprawia jakość życia dzieci oraz pomaga w utrzymaniu prawidłowego wyrównania metabolicznego. Podobne wyniki uzyskano w międzynarodowym badaniu DCCT [1], gdzie zbadano skuteczność i bezpieczeństwo tego typu leczenia.

Wieloletnie obserwacje wyników leczenia przy użyciu pompy insulinowej, przedstawione zarówno przez autorów polskich, jak i zagranicznych, wskazują na wyraźne korzyści wynikające z takiego leczenia [2–23]. Te oceny z jednej strony dotyczyły metabolicznego wyrównania wyrażającego się poziomem HbA_1c oraz skłonności do występowania ostrych powikłań (kwasica, ciężka hipoglikemia). Drugim kryterium była subiektywna ocena jakości życia pacjentów i ich opiekunów. Większość prac wspomina o wyraźnej poprawie jakości życia rodzin dzieci leczonych przy użyciu pompy. Potwierdzają to zaprezentowane powyżej wyniki.

Takie obserwacje przedstawili m.in. autorzy szwedzcy [7], którzy w grupie 400 młodocianych chorych i ich opiekunów przeprowadzili badania ankietowe dotyczące jakości życia. Zwracają oni uwagę na zależność poprawy jakości życia od stopnia metabolicznego wyrównania. Poprawę jakości życia po zastosowaniu pompy insulinowej zaobserwowali w swoich badaniach również Low i wsp. [10]. Obserwacje te dotyczyły zarówno młodocianych chorych, jak i ich rodziców. Müller-Godeffroy wraz z wsp. przeprowadził, na podstawie standaryzowanych kwestionariuszy, wieloośrodkową ocenę jakości życia młodocianych chorych na cukrzycę typu 1 leczonych metodą ciągłego podskórnego wlewu insuliny (CSII) oraz ich rodziców. Zarówno badane dzieci, jak i młodzież oraz ich rodzice, deklarowali znamienną poprawę jakości życia. Rodzice zgłaszali istotne obniżenie poziomu stresu i obniżenie lęku przed występowaniem hipoglikemii. Rodzice dzieci najmłodszych (w wieku od 4 do 7 lat) zgłaszali również zmniejszenie problemów związanych z żywieniem dzieci. Na podstawie analizy uzyskanych wyników autorzy stwierdzili korzystny wpływ leczenia metodą CSII na problemy psychosocjalne [13].

Opipari-Arrigan i wsp. badali efekty leczenia dzieci w wieku od 3,1 do 5,3 roku życia, porównując leczenie metodą CSII z metodą wielokrotnych iniekcji. Autorzy zwracają uwagę na znaczną poprawę jakości życia zarówno dzieci, jak i rodziców, oraz obniżenie poziomu lęku związanego z chorobą przy zastosowaniu OPI [18].

Obok subiektywnej oceny poprawy jakości życia przez pacjentów i opiekunów, wielu autorów zwraca również uwagę na poprawę metabolicznego wyrównania. Nimir i wsp. poddali ocenie wyniki zastosowania CSII w grupie 279 pacjentów z cukrzycą typu 1, którą podzielono, zależnie od wieku, na trzy części. Pierwsza to dzieci przed okresem pokwitania (od 1,6. do 8,6. r.ż.), druga to młodzież w wieku 9–17 lat, trzecia to młodzi dorośli w wieku 17–40 lat. Uzyskane wyniki porównano z wynikami uzyskanymi w czasie leczenia metodą wielokrotnych wstrzyknięć insuliny. U chorych leczonych metodą CSII autorzy stwierdzili poprawę wyrównania metabolicznego manifestującą się obniżeniem poziomu HbA_1c, zwłaszcza wyraźnym u pacjentów z wcześniejszą złą kontrolą oraz obniżeniem liczby incydentów ciężkiej hipoglikemii, szczególnie w grupie młodzieży i osób dorosłych. W tej ostatniej grupie stwierdzono również obniżenie wskaźnika BMI [14].

Na podstawie prospektywnych, randomizowanych badań Nuboera i wsp. ustalono, że w porównaniu z metodą wielokrotnych wstrzyknięć, zastosowanie pompy insulinowej pozwala na metaboliczne wyrównanie, manifestujące się miedzy innymi zmniejszeniem częstości występowania ciężkich hipoglikemii. To oczywiście rzutuje też na poprawę jakości życia pacjentów i ich rodzin [17].

Rabbone i wsp. w grupie 46 dzieci w wieku poniżej 6. roku życia przeprowadzili analizę stopnia wyrównania metabolicznego. Stwierdzili znamienne obniżenie poziomu hemoglobiny glikowanej bez wzrostu zagrożenia występowaniem kwasicy ketonowej czy hipoglikemii. Autorzy zwracają uwagę na korzyści z regulacji wielkości bolusów, co znacznie ułatwia wyrównanie. Podkreślają szczególną przydatność tego modelu terapii u dzieci najmłodszych [21].

Polska należy do jednego z krajów o wysokim wskaźniku zastosowania insulinoterapii metodą ciągłego podskórnego wlewu insuliny przy użyciu osobistej pompy insulinowej. Stąd też piśmiennictwo dotyczące oceny zastosowania tej metody u dzieci jest dość obszerne [5,6,11,12,15,16,19,22–29]. Ostatnio opublikowane zostały wyniki oceny 5-letniej obserwacji tej metody leczenia. Przeprowadzono ją w grupie 101 pacjentów z cukrzycą typu 1, u których zastosowano pompę insulinową w pierwszym roku po zachorowaniu i którzy byli leczeni co najmniej pięć lat przy użyciu OPI. Wiek badanych w momencie podłączenia pompy insulinowej to 5±2,8 lat (2–8 lat), a średni czas leczenia to 6,8±1,1 lat (5–8 lat).

W ocenie pod uwagę brano poziom HbA_1c, wskaźnik BMI, dobową dawkę insuliny oraz występowanie ostrych powikłań. Zdaniem autorów zastosowanie u dzieci, od czasu rozpoznania cukrzycy typu 1, CSII zapewnia wieloletnie stabilne wyrównanie metaboliczne, bez zwiększania ryzyka powikłań ostrych. Mimo większej swobody w dawkowaniu insuliny i spożywaniu posiłków, nie obserwuje się nadmiernego wzrostu zapotrzebowania na hormon ani nadmiernego przyrostu masy ciała [28].

Przy okazji omawiania wpływu metabolicznego wyrównania cukrzycy na jakość życia pacjentów i ich rodzin warto przytoczyć bardzo interesujące wieloośrodkowe, międzynarodowe badania, przedstawione przez Hoey’a i wsp. w ramach badań grupy Hvidøre Study Group on Childhood Diabetes. Badania przeprowadzone były na grupie 2101 młodocianych pacjentów w wieku od 10 do 18 lat (średnio 14 lat) w 21 ośrodkach w 17 krajach na terenie Europy, Ameryki Północnej i w Japonii. Co ciekawe, korzystniejszą ocenę jakości życia uzyskano u młodocianych chorych niż u opiekunów. W następnych latach przedstawione zostały wyniki podobnych badan prowadzonych przez tę grupę badaczy [32,33].

 

Celem niniejszej pracy było wskazanie znaczenia edukacji zdrowotnej rodziny jako warunku skutecznej terapii dziecka chorego na cukrzycę przy użyciu pompy insulinowej.

Ankietowani, odpowiadając na szereg pytań związanych z przeprowadzoną edukacją oraz samą metodą leczenia dziecka przy użyciu osobistej pompy insulinowej, potwierdzili, że edukacja zdrowotna rodziny jest bardzo istotnym elementem wprowadzającym do leczenia dziecka przy użyciu OPI.